Selbstdiagnosen

Eine Selbstdiagnose ist eine Diagnose, die nicht von einer Fachperson (Ärzt*in, Psychiater*in, Therapeut*in usw.) gestellt wird, sondern von einer Person für sich selbst. Das heißt, dass sich zum Beispiel jemand informiert, was ADHS ist und dann feststellt, dass er*sie ADHS hat.

Selbstdiagnosen werden oft kritisiert und Menschen ohne professionelle Diagnose wird oft gesagt, dass sie sich nicht als Autist*in, Borderliner*in usw. bezeichnen dürfen.

In diesen Beitrag möchte ich darstellen, warum Selbstdiagnosen oft nötig sind und ernstgenommen und respektiert werden sollten.

CN: Erwähnung vom Tod am Ende des Artikels.

Warum sind Selbstdiagnosen nötig?

Für viele Menschen ist der Zugang zu korrekten professionellen Diagnosen durch zahlreiche Probleme erschwert:

  • Legaler Status: Nicht alle Menschen haben (kostenlosen) Zugang zu medizinischer, psychiatrischer oder therapeutischer Behandlung. Beispielsweise für Geflüchtete oder Menschen ohne Aufenthaltserlaubnis besteht praktisch keine Möglichkeit, eine Behandlung oder Diagnose zu erhalten.

  • Sozialer und finanzieller Status: Viele Menschen können sich aus zeitlichen Gründen keine Behandlung oder Diagnostik leisten. Menschen ohne Krankenversicherung oder Leistungsanspruch, wie beispielsweise prekär Selbständige, haben ebenfalls keinen Zugang zu diesen Leistungen. Selbst wenn ein Leistungsanspruch besteht, wirken hohe Anreisekosten oft als zusätzliche Barriere.

  • Barrieren: Für viele Menschen ist es aus unterschiedlichsten Gründen sehr schwierig, Ärzt*innen oder Therapeut*innen zu erreichen. Körperliche Behinderungen, Ängste, exekutive Dysfunktion und vieles weitere können den Zugang zu Terminen und Behandlungsräumen erschweren oder unmöglich machen.

  • Diskriminierung und Ableismus (Behinderten-Feindlichkeit): In vielen Fällen ist es effektiv schädlich, eine Behandlung oder Diagnose zu verfolgen. Das psychiatrische System glänzt in vielen Fällen durch Nichtbehandlung, Fehlbehandlung und schädliche „Therapien“. Aber auch außerhalb ist Diskriminierung aufgrund von Neurodivergenzen oft völlig legal: Zum Beispiel erfordern manche Berufe medizinische Tauglichkeits-Zeugnisse, die nach einer therapeutischen oder psychiatrischen Behandlung nicht mehr zu erhalten sind. Auch auf private Versicherungen, zum Beispiel Berufsunfähigkeits-Versicherungen, können Diagnosen sich negativ auswirken.

  • Stigma: Psychiatrische und therapeutische Hilfe ist in unserer Gesellschaft immer noch stark stigmatisiert. Viele Menschen scheuen sich daher jahrelang, überhaupt entsprechende Hilfe zu suchen. Besonders Menschen, die für ihre (undiagnostizierten) Neurodivergenzen Gewalt erlebt haben, tun sich schwer damit.

  • Stereotype und Vorurteile: Viele Therapeut*innen und Psychiater*innen haben verinnerlichte Vorurteile darüber, wie bestimmte Neurodivergenzen aussehen und wer sie haben kann. Zum Beispiel wird oft behauptet, Autismus würde hauptsächlich oder ausschließlich Männer betreffen, ADHS gäbe es nur bei Kindern, Borderline nur bei Frauen und so weiter. Bestimmte Eigenschaften werden auch als Ausschlusskriterium benutzt, zum Beispiel behaupten viele „Profis“, dass Autist*innen generell nicht in der Lage wären, ein zusammenhängendes Gespräch zu führen.

  • Rassismus (sehr ableistischer Artikel), Sexismus und andere *ismen spielen oft eine große Rolle bei Fehldiagnosen oder Nichtdiagnosen.

  • Komorbiditäten: Manche Kombinationen werden als unwahrscheinlich oder unmöglich gesehen. Zum Beispiel bestreiten viele Menschen, dass es möglich ist, sowohl Autismus als auch Borderline zu haben, da sie angeblich genau das Gegenteil voneinander wären (was nicht stimmt). Manche Komorbiditäten maskieren sich auch gegenseitig. Zum Beispiel kann es sein, dass soziale Probleme weniger auffallen, wenn die entsprechende Person durch ADHS sehr hyperaktiv ist. Auch körperliche Behinderungen können Symptome maskieren.

  • Erlernte Fähigkeiten zur Kompensation und Anpassung: Besonders diejenigen von uns, die schon lange mit ihrer Neurodivergenz leben, entwickeln mit der Zeit Fähigkeiten, um mit dem Alltag und schwierigen Situationen umzugehen. Diese Methoden können Symptome teilweise maskieren. Es kann auch sein, dass es uns gelingt, mit bestimmten Situationen umzugehen (z.B. Schule oder Studium) und wir erst im Berufsleben oder im Familienalltag auf unüberwindbare Schwierigkeiten stoßen.

  • Blockaden: Lange Anreisewege zu spezialisierten Diagnosestellen, lange Wartezeiten, langwierige Diagnoseverfahren, Behandlungssperren und viele weitere Blockaden werden vom Gesundheitssystem willentlich in Kauf genommen. Diese Hindernisse treffen Leute mit Behinderungen, wenig Geld, wenig Zeit und anderen Schwierigkeiten natürlich besonders schwer.

Durch diese Auflistung wird klar, dass Menschen, die keine Diagnose oder keine korrekte Diagnose ihrer Neurodivergenz besitzen, sich oft in einer sehr schwachen und verwundbaren Situation befinden und besonders auf Unterstützung durch die neurodivergente Gemeinschaft angewiesen sind.

Menschen, die sich selbst diagnostizieren, sind oft nicht so privilegiert oder so wenig behindert, dass sie die Diagnose eigentlich nicht benötigen. Es sind oft die Menschen, die durchs System gefallen sind und die weder die richtige psychiatrische, medizinische oder therapeutische Unterstützung bekommen, noch vom sozialen System ausreichend aufgefangen werden.

Selbstdiagnosen sind oft das Resultat zahlloser Stunden verzweifelter Recherche, weil wir nicht wissen, was mit uns los ist, was wir tun können, um Hilfe zu bekommen oder welche Form von Hilfe wir überhaupt brauchen.

Daher sind die Stimmen von Menschen ohne professionelle oder formale Diagnose besonders wichtig. Es geht nicht darum, wie respektabel sie die Gemeinschaft nach außen präsentieren können, sondern darum, auch die Stimmen besonders marginalisierter und verwundbarer Menschen innerhalb unserer Gemeinschaft hörbar zu machen – und zwar in ihrer Gesamtheit, nicht nur in Bezug auf ein bestimmtes Thema.

Warum sollten wir Selbstdiagnosen akzeptieren und unterstützen?

Korrekte Diagnosen können uns helfen, richtige psychiatrische oder therapeutische Behandlung, einen Schwerbehindertenausweis, Arbeitsunfähigkeit und weitere Hilfeleistungen zu erhalten. Sie sind hauptsächlich ein Werkzeug für den Staat, um unsere Bedürfnisse abzuschätzen und für das medizinische, psychiatrische und therapeutische System, um herauszufinden, wie sie uns am besten helfen können.

Es ist auch verständlich, dass Diagnosen genutzt werden, um Gemeinschaften zu bilden mit Menschen, die viele Probleme und Eigenarten gemeinsam haben. Aber es ist ein Unding, dass dieses Werkzeug genutzt wird, um in unseren Gemeinschaften effektiv Ausschlüsse zu produzieren. Für gegenseitiges Empowerment, Austausch, Selbsthilfe und Aktivismus darf der Diagnosestatus keine Rolle spielen. Auch einige größere Organisationen zur Selbstfürsprache wie beispielsweise ASAN akzeptieren Selbstdiagnosen genauso wie formale Diagnosen.

Selbstdiagnosen sind ein Akt der Selbstbestimmung. Selbstbestimmung kommt im psychiatrischen, therapeutischen und medizinischen System oft zu kurz. Wir werden ignoriert, übergangen, uns wird gesagt, was uns helfen soll, auch wenn es nicht hilft und uns wird nicht geglaubt, wenn wir wissen, was wir brauchen.

Uns wird oft die Kompetenz abgesprochen, zu wissen, inwiefern wir selbst beeinträchtigt sind, welche Schwierigkeiten wir haben, welche Hilfe wir brauchen, welche Symptome und Beschreibungen auf uns zutreffen und welche nicht. Uns wird gesagt, dass „Profis“ mit einem entsprechenden Studium viel besser einschätzen können, was in unserem Kopf passiert, als wir selbst.

Viele von uns haben eine lange Liste von Fehldiagnosen. Gerade bei psychiatrischen Diagnosen ist es oft unerlässlich, als Patient*in kritisch zu prüfen, welche der gestellten Diagnosen wirklich zutreffen. Andersherum ist es auch möglich, herausfinden, dass Dinge zutreffen, die eben nicht diagnostiziert wurden.

Eine Diagnose ist kein zweifelsfreier Beweis und Diagnosen sind durchaus auch ein Politikum und ein Machtinstrument.

Selbstdiagnosen sind nicht zwangsweise weniger gründlich oder korrekt als formale Diagnosen. Die Diagnosekriterien, die beispielsweise im DSM 5 oder im ICD 10 aufgelistet sind, sind nicht ausschließlich für Ärzt*innen lesbar. Die komplizierte Sprache in diesen Dokumenten stellt zwar für viele Menschen eine Barriere dar, aber diese ist nicht zwangsweise unüberwindbar. Weiterhin sind in diesen Dokumenten sowohl Beispiele als auch Diagnoserichtlinien und Differentialdiagnosen aufgelistet (das heißt, andere Diagnosen, die ähnliche Symptome haben).

Mit ausreichender Recherche sind Selbstdiagnosen daher oft sogar hilfreicher für uns als Fremddiagnosen.

Es muss auch die Frage gestellt werden: Wem wird geschadet, wenn sich jemand eine falsche Selbstdiagnose stellt?

Ist die Person weniger eingeschränkt, weil sie die „falsche“ Bezeichnung für sich benutzt? Nein.

Hat die Person deswegen weniger Unterstützung verdient? Nein.

Hat die Person deswegen weniger das Recht, sich zu äußern und für sich selbst einzutreten? Nein.

Es wird immer Menschen geben, die sich falsch einsortieren – sei es beispielsweise durch Münchhausen-Syndrom, durch ärztliche Fehldiagnose oder durch falsche Selbstdiagnose. Dies darf jedoch kein Grund dafür sein, sämtliche Selbstdiagnostizierten auf den Prüfstand zu stellen, bis ihre Selbstdiagnose formal bestätigt wurde.

Es ist auch ein Irrglaube, dass behindertenfeindliche Organisationen und Menschen uns nur ernst nehmen würden, wenn wir alle genau die richtige Diagnose mit Brief und Siegel haben – sie nehmen uns so oder so nicht ernst. Jedes Argument ist diesen Leuten gleich lieb: Sie werden eine Selbstdiagnose benutzen, um zu behaupten, dass wir nicht glaubwürdig wären und eine formale Diagnose, um zu behaupten, dass wir nicht zurechnungsfähig wären.

Das Problem sind nicht Leute, die sich selbst diagnostizieren, Hilfe und Austausch suchen, an unserer Gemeinschaft teilnehmen und für unsere Rechte und Bedürfnisse eintreten. Das Problem sind Leute, die darauf beharren, ihre Erfahrung wäre die einzig richtige und keine anderen Beschreibungen akzeptieren. Das Problem ist das hasserfüllte Verhalten, die Machtkämpfe, das Mobbing, die Beschimpfungen und das Unterdrücken unbeliebter Stimmen und es ist völlig egal, ob dieses Verhalten von Leuten mit professioneller Diagnose oder mit Selbstdiagnose kommt.

Um gemeinsam kämpfen zu können, ist es nicht wichtig, dass jede Person die absolut richtige (Selbst-)Diagnose und Selbstbezeichnung besitzt. Die Einschränkungen und Behinderungen sind vorhanden, egal, ob sie korrekt benannt werden oder nicht.

Gemeinsam sind wir stärker. Und damit wir wirklich gemeinsam für unsere Rechte kämpfen können, ist es wichtig, dass wir nicht in Kleinkriege verfallen.

Wir müssen akzeptieren, dass viele von uns Komorbiditäten haben und dass wir auch bei identischen Diagnosen nicht alles komplett gleich erleben. Wir müssen die Leute mitnehmen, die keine großen eigenen Gemeinschaften haben, weil ihre Behinderungen es ihnen noch schwerer machen als uns. Wir müssen die Leute mitnehmen, die vom System sogar davon abgehalten werden, Zugang zu (korrekten) Diagnosen und dadurch zu Unterstützung zu bekommen.

Wir müssen dafür kämpfen, dass Diagnosen einfacher und schneller und richtiger zu erhalten sind und dass das psychiatrische und medizinische System unsere Rechte, unsere Bedürfnisse und unsere Selbstkenntnis respektiert.

Jede einzelne Person, die mit uns kämpfen will, macht uns stärker. Und wir müssen jede einzelne Person unterstützen, die nicht kämpfen kann. Weil wir besser sein müssen als dieses System. Weil es außer uns niemanden gibt, der es tut.

Weil die Leute, die wir in unserer Gemeinschaft nicht auffangen und beschützen können, im schlimmsten Fall sterben.

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